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A Secretaria Estadual da Saúde realiza neste sábado, das 8 às 12 horas na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba, uma ação de conscientização sobre doenças raras e divulgação de informações sobre o tema. Haverá uma tenda da Saúde com o objetivo de divulgar e dar visibilidade ao tema. A ação acontece no espaço conhecido como Boca Maldita e marca o Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. A Organização Mundial da Saúde define como raras as doenças que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil pessoas. A grande maioria dessas doenças, cerca de 80%, tem origem genética e as demais podem ser por causas ambientais, infecciosas ou imunológicas. Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras. A diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti David Lopes, explica que será um dia para sensibilização da população sobre as Síndromes e Doenças Raras, além da ampla divulgação do Sidora, que é o Sistema web para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná. Na última segunda-feira de fevereiro foi lançado pelo Governo do Estado, no Palácio Iguaçu, com a participação do governador Carlos Massa Ratinho Junior, o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado. A ferramenta da Secretaria da Saúde foi desenvolvida pela Tecnologia da informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. O Paraná é pioneiro nesta ação. O sistema vai facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes. As pessoas diagnosticadas cadastradas no sistema vão receber uma carteirinha com QR-Code, para que em situações de emergência, médicos e profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico, como alergias, por exemplo. (Repórter: Victor Luís)