Caminhada marca início do mês de conscientização sobre doenças raras
30/01/2025
A campanha Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre síndromes e doenças raras, começa neste sábado com a tradicional mobilização na Rua XV de Novembro, em Curitiba. A iniciativa é uma parceria do Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde, Sesa, com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras. A concentração inicia às oito horas e 30 minutos da manhã em frente à Associação Comercial do Paraná para a caminhada em direção à Praça Osório, onde haverá uma estrutura com informações, orientações, jogos educativos e acolhimento, além da divulgação do Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, que segue o padrão da OMS, as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Pioneiro no País, o Paraná lançou em 2023 o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras. O Sidora facilita o acesso deste público a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e aperfeiçoamento de políticas públicas direcionadas a esses pacientes. (Repórter: Victor Luís)