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O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras, Sidora, criado pela Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Fepe, Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. O banco de dados estadual busca identificar quem são os portadores e onde estão sendo tratados, informações que permitem um acompanhamento mais próximo. Comemorado em 29 de fevereiro em anos bissextos ou no dia 28 nos demais anos, o Dia Mundial da Doença Rara busca sensibilizar a população, órgãos responsáveis pela saúde pública, médicos e especialistas na área para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que as pessoas enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. Não existe banco de dados oficial no país sobre essas doenças. O cadastro estadual Sidora tem hoje 476 pessoas cadastradas, 231 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios. As doenças cadastradas de maior incidência no Estado são a fenilcetunúria, que é a dificuldade do organismo em metabolizar um aminoácido chamado fenilalanina; a deficiência de biotinidase, uma doença metabólica hereditária, em que o organismo não consegue fazer a sua reciclagem ou usar a biotina ligada à proteína fornecida pela dieta; a porfiria, um grupo de doenças raras causadas por um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio no sangue; e mucopolissacaridose, doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas. A doença rara é considerada de origem genética e não genética e a linha de cuidado às pessoas com essas enfermidades é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, do SUS. Atualmente, o Ministério da Saúde conta com 19 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento distribuídos nos estados. No Paraná são dois, o Hospital Pequeno Príncipe, habilitado desde 2016, atendendo pacientes de 0 a 15 anos, e o Complexo Hospital de Clínicas, habilitado desde 2021. Em quase seis anos, foram realizados cinco mil 503 atendimentos no Pequeno Príncipe e 154 do Hospital de Clínicas desde o credenciamento junto ao Ministério da Saúde. (Repórter: Felippe Salles)